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刘永华，刘永华简介

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2018年，对于王中妹的家庭来说，就像是开启了命运审判的倒计时。



谁也不知道王中妹会什么时候离开他们。







他们所遭遇的，就是虽然知晓最终的结局，但仍旧无法改变命运的走向。



不知道是命运过于残忍，提前对他们下了最终通知。还是对他们仁慈，可以用很长的时间去接受离别。



但是自王中妹确诊渐冻症以来，这便是悬挂在全家人心上的一根刺。



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前一段时间在网络上爆火了这样一则视频：



一位江苏男子盯着手机屏幕上过世的妻子静静发呆，在女儿叫的时候才缓过神来，可仍旧是难掩悲伤的神色。



照片中的女子就是已经过世的王中妹，男子则是她的丈夫刘永华，而拍摄视频的人是他们的女儿刘彬。







在母亲确诊渐冻症的这几年，可能是为了鼓励有着相同遭遇的人，也可能是为了留下一个共同的纪念，刘彬一直在用拍摄视频的方式来记录他们一家人的生活。



其实王中妹的身体出现问题早先前就做出了预警。



2017年的时候，王中妹就开始感觉体力不支，身体发麻，甚至连做饭的铲子都拿不稳。



当时也正值刘彬生了儿子，正在母亲家坐月子，所以全家人都认为王中妹可能是只是操劳过度了。



但慢慢的却发现发麻变成了酸痛。



一直到2018年，身体的疼痛只增不减，全家人这才开始重视。刘彬的姐姐刘静决定带母亲去医院看看。







一开始跑遍县城的很多医院，也没查出个所以然来，王中妹便还是没当回事，认为可能就是累到了。



不过在刘静的一再坚持之下，他们还是去省医院检查了一下。



简单说了症状之后，医生便让他们去挂了神经科。



王中妹经历了快两个小时的肌电图检查，个中的滋味可不好受。







当结果出来的时候，医生却找了个借口让王中妹和刘永华出去了。



医生告诉刘彬姐妹俩：“人得了之后最多就是5年，照顾得不好的话，可能2、3年就走了”。



她们还并不能够理解医生是什么意思，母亲究竟得了什么病，连治疗的机会都没有吗？



详细问询之后姐妹俩才明白，母亲是得了渐冻症。



这个病目前还没有治疗的方法，只能接受疾病所带来的身体机能逐渐退化。



可能一开始的时候，身体只是稍微变得僵硬一些，并没有什么明显的变化。



但是慢慢地，从手指开始便不能够动弹了，肌肉会变得萎缩，逐渐扩散到四肢。



不仅如此，生理上也会逐渐“冻起来”。



病人渐渐会变得不会说话，不会吃饭，不会呼吸，甚至到最后只有眼珠能够转动。



这意味着王中妹将会承担身体所带来的一切痛苦的改变，直至呼吸衰竭而离开。



霍金患上的就是这样的疾病。







这对姐妹俩来说简直就是晴天霹雳一般。



她们不能够理解，母亲才仅仅只有50岁而已，好端端的为什么会得上这种不治之症？



其实在医学上也不能够完全解释病人究竟为何会患上渐冻症。



有可能是因为遗传，也有可能是因为环境中有一些不好的因素对神经元产生了破坏。



不过就算是知道原因又能改变什么呢？







姐妹俩心里也知道母亲的身体不会好起来了。



不过她们打算先瞒着母亲，只告诉了父亲。



当刘永华知道之后，腿脚发软到需要搀扶才能站得稳。



刘永华一时之间无法接受这个噩耗。



他们这个小家庭一直都很幸福，而夫妻俩之间的感情也一直很深厚。



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刘永华的童年经历还是比较坎坷的，自小因为父母过世的比较早，都是跟着姐姐相依为命。



姐姐是一个养蜂人，所以刘永华和姐姐为了生活一直都是四海为家。



直到刘永华参加工作之后，才稳定了下来，结识了王中妹。



“我家穷的连根草都没有，她又怎么能看得上我呢？”







纵使心里喜欢，刘永华也迟迟不敢迈出那一步。



最后还是靠姐姐牵线搭桥给她们做媒。



两人在慢慢了解之后，顺理成章成为了情侣。



在得知刘永华的经历之后，王中妹的亲朋好友便劝她慎重考虑一下。



不过对于她来说，更多的是心疼刘永华的童年，便暗下决心会加倍对他好。



交往了一年之后，两人便成了婚，并在婚后先后生了两个孩子，一个叫刘静、一个叫刘彬。







这两个虽然都是小姑娘，但是夫妻俩也没有继续添儿子的打算，不都说女儿是父母的“小棉袄”嘛。



有了孩子之后，王中妹便辞去工作，在家照顾家人的饮食起居。



没有长辈的帮助，王中妹所有事情都要亲力亲为，不过刘永华也从来没有当过甩手掌柜。



由于父亲工作性质的特殊，虽然比较忙，但他也总是会抽出时间来陪家里人一起出去玩。



而母亲也会在父亲下班之前就把饭菜做好，大半辈子过去了，两人之间的感情都还是极好的。



即使家庭不富裕，但王中妹就算是亏了自己，也从来没有亏过两个孩子。







有一年冬天，王中妹为姐妹俩买了新皮鞋，姐妹俩知道家里只有父亲的工资来支撑，便也非常爱惜。



母亲知道之后，就说：“没事，你就正常走路，有妈妈在，穿坏了再给你买。”



于是那年冬天，在家门口的合照里，姐妹俩都穿着新衣服新鞋，可母亲却穿着父亲穿旧的袄子。



但王中妹的脸上洋溢着幸福的微笑，这个四口之家的日子也算过的平淡且幸福。



只是那时候谁也没有想到，有一天王中妹会以倒计时的形式离开他们，而幸福也就这样戛然而止了。



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王中妹的病情刚刚确诊的时候，全家人都默契的选择了不告诉她。



一开始的症状并不是很明显，每当母亲问起来的时候，姐妹俩还都会让她放宽心，相信这个病是一定能够治好的。



但是病情的恶化速度比所有人想的都更要快一些。







“妈妈走路都很累了，腿都根本不能弯曲，就像张定宇医生，他们走路的姿势都是一样的。”



甚至距离确诊不到半年的时间，王中妹就只能依靠轮椅进行代步了。



这个时候她自己大概也知道了病情的严重程度。



王中妹是一个性格非常开朗的人，没患病之前最喜欢跳跳广场舞、打打牌。



可她现在只能坐在轮椅上看着，家里的气氛也不再像之前那样欢声笑语。







刘永华还是想不通妻子明明之前一直好端端的，怎么就突然之间患上了渐冻症。



他为了能够更好的照顾妻子，不仅去查找了更多的资料，还加入了很多病友群。



女儿也建立了抖音账号，记录母亲患病之后的生活，也为了纪念全家人是如何抗击渐冻症。



王中妹的病情像预想的一般，先是四肢逐渐变得僵硬，后面慢慢必须需要有人能够24小时的陪护。



他们为王中妹前前后后大概请了有18位护工，但是因为太过辛苦和复杂，所以总是过一段时间就会有人辞职。







刘永华除了上班，就是陪在妻子的身边，单位在得知这一情况之后，便将他的轮班制调成了固定的上班时间。



他会跟着护工一起，给妻子穿衣服、洗漱、吸痰、喂饭等等，只要他在身边，关于妻子的所有事情都会亲力亲为。



为了能让妻子24小时都能被关注到，刘永华半夜也会搬着椅子坐在客厅之中，只有白天护工或者女儿来了，他才会稍微眯一会。







下了班之后，陪着妻子吃饭，给她讲在上班时候遇到的趣事，这个时候的王中妹还总是会笑一笑的。



但是即使全家人无微不至的照顾着王中妹，她的身体恶化速度还是难以想象的加快，心理上也遭受了更大的痛苦。



随着病情的加重，王中妹渐渐丧失了语言功能，也丧失了自主呼吸的能力。



她只能每天都带着厚厚的氧气面罩，脖子上也带支架，而跟家人之间的交流也只能通过眼神。



而且也患上了严重的心理疾病。



刘永华通过跟病友群的家属交流得知，虽然身体动弹不得了，但是他们的头脑是清晰的。



他们是清醒着接受病情所带来的一切变化。







所以需要的不仅仅是药物的治疗，也需要家里人的疏导和陪伴。



即使母亲不能说话了，两个女儿没事的时候还是会陪在她身边，跟她聊聊天，讲一些过去发生的事情。



就是这样，王中妹才能够一直坚强地活着。



不过王中妹的身体每况愈下，因为肌肉萎缩导致的喉部痰堵，好几次都险些要了她的性命。



医生便建议做气切，切开气管之后再插一个小口连接呼吸管。



但是病人也有尊严，看到王中妹眼里表现出来的拒绝，他们哪里还忍心这样做。







于是家中放满了各种保暖的工具，让王中妹侧躺在床上，尽量保证她不患上呼吸道疾病。



即使是这样，王中妹还是在鬼门关走了一趟又一趟。



直到2022年7月13日，王中妹因为窒息彻底离开了她的家人。



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这场长达四年的告别结束了。



刘永华对女儿说：“离开或许对于你们母亲来说，也是一种解脱吧。”



只是亲人的思念却是永远都不会停止的。



告别时候的照片也是王中妹提前选好了的，是一张彩色的，照片上的她洋溢着幸福的微笑。







刘永华无法接受妻子不在的日子，总是想多看几眼照片，就好像还在身边一样。



但是生命真的很脆弱，病魔轻易就能将其摧毁。



而我们除了接受和努力抗争之外，什么都做不了。



在王中妹去世之后，刘彬把最好的祝福写在了自己的主页:



“祝愿所有渐冻人早日解冻。”

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