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钱江晚报·小时新闻记者 陈蕾 通讯员 孙绮君
2021年9月8日是萱宝的8岁生日。
生日前的好多天她就开始期待：“我要过生日了，好高兴喔。”
萱宝的妈妈没敢问她有什么愿望。
2年前的夏天，学跳舞的萱宝因为练下腰动作而突然脊髓损伤，自肋骨以下的躯体早已失去了知觉。
刚受伤的那一年，萱宝成日里只能在床上，或躺或趴。
踏入今年9月，萱宝得到了一个意外惊喜：家附近的一所“普通”小学愿意接纳萱宝这个特殊的小学生，学校还允许萱宝的妈妈陪读并随时照顾孩子，一年级的新同学们也都很友好。
9月8日中午，萱宝和妈妈放学回家，一进门就看到了又一个意外惊喜。
家里突然出现了许多深深浅浅、大大小小的紫色气球，还有紫色的卡通小兔子，装点着水晶球的生日蛋糕也是浅蓝浅紫的，如梦似幻。
“哇！都是我喜欢的颜色！”萱宝高兴到不断地捂着脸又放开手，一遍遍重复着惊喜。
一同出现的还有每天陪伴萱萱的康复师小姐姐刘英，萱宝跟她玩起了气球。
吹了蛋糕上的蜡烛，看萱宝那么高兴，妈妈看似随意地问了一句：今年有什么愿望吗？
萱宝笑着想，“还没想好。”
妈妈松了一口气，她的笑容里多了一些轻松。
1】下腰带来的受伤
两年前到今天，到以后，萱宝出现的时候，任何人都无法不注意到她是一个坐在轮椅上的小姑娘。
无论冬夏，她瘦小的身体都结结实实捆着一个宽宽厚厚的护具。
她也几乎**裙子，永远都用长裤包裹着双腿。
但也没有人能忽视她的满脸笑容、萌萌哒小奶音、灵活的上肢动作，浑身都透着一股鬼马精灵劲儿，这是一个多么阳光的小女孩儿啊。
在抖音上，萱宝也早早成了一个小网红，152段视频记录了她的日常点滴和康复训练。
有许多人喜欢她，喜欢看她的生活，今天在花盆里种个“秘密”，明天练个新歌。
爱看萱宝的人说，会受到她的感染，看着看着会突然感到生活还有希望，生出些许奋斗的力气来。
萱宝原本也是一个活蹦乱跳的小女孩，还曾经很爱跳舞。
萱宝上幼儿园那会儿，有个要好的小朋友去学跳舞，就拉着她一起去学。
萱宝的妈妈说，“我们也没想让她学成什么样，就是跟小朋友一起玩儿罢了。”她记得，头两年去接送萱宝的时候，萱宝练舞的样子跟幼儿园里排节目也没啥大的区别。
两年后舞蹈老师和上课的地方都换了。
原来的那位老师调去了很远的一处上课点，萱宝和同学一起换了一个培训机构。
这家新的培训机构离家还更近，可是新来的老师就比较严格了，让她们练一些看上去很专业的技巧动作，比如下腰。
萱宝就伤在了下腰这个动作上，而且是萱宝在练习下腰动作摔倒后，老师又继续让她接着练下腰，最终导致了不可逆的伤害。
“我们那群里400多个家庭，伤到脊髓的孩子大多都是女孩子。”萱宝爸爸忍不住插了一句。
经过两年多的求医问药、走南闯北，他们才知道，萱宝虽然在杭州富阳可能是唯一的，但在全国，这样受伤的女孩真不少。
2019年7月25日晚，他们不会忘记，萱宝受伤的日子。
萱宝妈妈记得，那天晚上，萱宝的爸爸和妈妈去富阳体育馆参加全民运动会，萱宝去练舞，这本来是多么有活力的一家。
比赛到一半，接了个电话，一切全变了。
2】辞职，自己当萱宝的老师
有时候，她、她们、全家，都希望醒来以后发现一切还是照旧，仿佛昨天只是一场噩梦。
如果时间可以倒流，如果生活可以重来，萱宝的家人都会说，绝不送她去学舞。
没有如果。
6岁的萱宝，蹦蹦跳跳地唱着“海草海草~”，载歌载舞地拍着视频，突然有三分之二以上的躯体丧失了感知。
不同的医院，一样的病床上的日子，萱宝时而昏迷，时而清醒。
“当时谁都没想到会这么严重。”萱宝妈妈说，“医生还告诉我们要做手术……我想既然都做手术了，手术做完肯定就会好了。”
“我们以为能很快回家，没想到这只是开始。”
从手术室到ICU，门外漫长的等待，等来了一句话。医生说，如果手术三天后情况没有转好，很可能今后就是这样了。
萱萱妈现在可以平静地叙述医生的“宣判”，但当时那种突然跌入黑暗的心情，是铭心刻骨的。
“一定能好起来，只是过程会很漫长。可能要几十年后，可能要一辈子。”
2019年中秋节，萱宝爸爸买了一辆儿童轮椅。萱宝可以坐着它出门了。
萱宝妈妈决心辞职，每天陪伴女儿。
“以前是爷爷奶奶带得多，我和萱宝爸爸都忙工作。现在让爸爸去努力赚钱，我来弥补这份缺失，我带萱宝。”
“现在开始，我是妈妈，我也是老师，我还要做萱宝的心理医生，我要学会当康复师。”
早晨，妈妈叫醒萱宝，给萱宝操作导尿，然后穿好衣服，梳洗，干干净净、整整齐齐地开始新的一天。
医生做康复、讲知识的时候，萱宝妈妈像小学生一样认真，一字一句都记录下来，还上网搜索，加深理解和拓展学习。
日常给萱宝**身体，出门康复的路上顺便带着萱宝观察大自然，晚上帮助萱宝排便、哄她上床，给她讲睡前故事。
萱宝的生活小视频，都是她拍摄、编辑、发布的；萱宝的抖音账号@郎萱宝，是她在打理。
她把网友们的评论说给萱宝听，再把萱宝的回复写上去。
家长本来就是孩子的人生第一任老师。萱宝妈妈她想，幸亏大学还没毕业就去考出了教师资格证，希望自己能弥补萱宝更多一点吧。
3】康复师刘英姐姐来了
“没什么好转，回家吧。”这样的话听来平静又残酷，然而萱萱妈妈说，事实就是那样。
不同的康复医院，大同小异的康复器械和训练内容，日日消耗的不仅是钱，还有人的时间和精力。
从富阳骨伤科医院到浙江省儿童医院、从武警医院到中国康复研究中心，萱宝一家奔波于杭州、上海、北京的求医之路，持续了一年多。
但是，长期卧床的萱宝依然肌肉不断萎缩；没法自主活动的骨头太脆弱，去年右腿骨折，今年左腿骨折；长期导尿，膀胱结石越来越大还引发了肾积水……
在外地举目无亲，大事小事处处都难，他们选择了回家康复。
在富阳当地的脊髓损伤患者的“希望之家”，萱萱是唯一的孩子，她也是年龄最小的一个。
2020年8月，康复师刘英走进了萱萱的生活，慢慢地她从“刘老师”成了萱萱的“刘英姐姐”。
当时萱宝还在骨折后的恢复阶段，刘英每天观察和记录，从而跟萱宝妈妈拟定和调整康复计划：
“坐位平衡还是有的，戴着腰带可以保持一会，需要加强腹部力量即核心力量训练，锻炼坐位平衡能力。”
“身体两侧损伤节段的高度不一祥，有一边的力量相对弱一些，坐位活动时就会有代偿，所以慢慢地出现脊柱侧弯，需要纠正。针对并发症也需要一些锻炼。”
“下肢需要被动活动以维持一个关节活动度及肌肉**，预防肌肉萎缩；然后就是不断加强上肢力量，加强肱二头肌、肱三头肌、肩胛肌肌力等，为以后各种转移及其他活动做准备，因为萱宝以后主要就靠双手了……”
周一到周五，她都会变着花样让萱萱的康复运动更有趣：沙袋负重、体操棒、弹力带等结合训练上肢力量；
臀桥、仰卧起坐；翻个身，练习抱头起、小燕飞，“这是让她用背部力量把头肩抬离床面。”
双手双膝练习四点支撑，“这是锻炼核心力量，同时为以后进行爬行训练做准备。”
刘英姐姐体贴到用自己的力量来帮助萱萱进行渐进抗阻训练，“这样比仪器好控制一些”。
一次训练大约要40分钟到一个半小时，做完手法训练，还有理疗器械运动，比如神经肌电**一次40分钟、站床一次30分钟、功率自行车一次30分钟……
“她现在上臂力量挺强的，对抗时都可以把我们推倒哈！”康复师刘英说到萱宝的时候总是非常赞赏。
4】小学生萱宝，有了老师和同学
去年萱宝满7岁了，本来应该去上小学，因为意外骨折，延期了。
今年萱宝8岁，终于成了一名一年级小学生。
萱宝的爸爸妈妈希望萱宝能回到“普通人”的生活，跟“普通”孩子们一起学习。他们走访了一些学校，但是这对年轻的夫妇依然意识到，他们的内心并不能接受萱宝从此跟“残疾人”三个字挂钩，也不希望去特殊教育学校。
最后，经过许多热心人和爱心人士的帮忙，萱宝家附近的一所小学愿意不怕麻烦地接纳这个孩子。
今年暑假，萱宝特地参加了为期一个月的“生活重建训练营”。
这是富阳脊髓损伤者“希望之家”、富阳区残联、富阳树康康复医院和“蓝天下公益”联合推出的，设置了一些专门的生活自理能力课程。比如怎么做到自主翻身、怎么实现坐着去弯腰拾物、怎么自己从床上转移到轮椅上等等，还有轮椅操、吹口琴等趣味课程。
萱萱和妈妈非常认真地去学习了一个月，富阳区残联还上门勘察了萱宝的家，准备帮她家的装修做一些实用化改造，便于萱宝的生活自理。最近刚刚成立的“树康新希望帮扶基金”也给萱宝提供连续3年的帮扶服务。
8月下旬，终于收到了入学通知书。萱宝对即将展开的小学生活无比向往，简直是欢天喜地。
萱宝的一年级班主任是校长特地推荐的，姓裘，“是一位特别有爱心、特别有耐心的女老师，教语文课的。”
第一天上学，萱宝妈妈发现萱宝所在的班级教室被特地安排在了一楼。学校还提供了教室隔壁的一个空置小房间，给萱宝妈妈休息和看书。课间十分钟呢，萱宝妈妈就抓紧时间帮助萱宝**一下，调整一下支具以及解决排便问题。
下课后，萱宝非常开心地告诉妈妈：老师向全班同学介绍了萱宝，还问大家，愿不愿意跟萱宝做朋友？ 好多小朋友马上大声回答说“愿意！”
萱宝妈妈也从同学家长这里听说，在新生报到的时候那一天，班主任老师就跟大家都关照过，同学们既要对萱宝友善热情，也不要过分好奇和惊讶，要把跟萱宝一起学习当做生活中一件平平常常的事情呢。
一开始，萱宝只在上午去学校，上完半天课，她下午要去康复训练。可是同学们都很喜欢这个笑眯眯又活泼的萱宝，马上就有小男孩问她了：你什么时候下午也能来一起上课呀？
听到这样的话，萱宝妈妈终于再一次放心了，也特别感谢学校和班主任老师做的一切。
5】永远不要丢掉心中的爱、善良和勇气
“失去”是不是比“从未拥有”要更令人难过？
但是@郎萱宝 的抖音简介上第一句就是“永远不要丢掉心中的爱、善良和勇气！”
从阳光灿烂的日子突然跌进伤痛和无望的深渊，萱宝的爸爸妈妈、爷爷奶奶似乎一下子领悟了很多深奥的哲理。
辞职两年，37岁的萱宝妈越来越“脱离社会”，每天拍着笑盈盈的女儿，她既开心，又痛心。“每次说着鼓励的话，都有一半是真心地相信还有希望，一半在怀疑是自我欺骗。”
萱宝每天都睡在爸爸妈妈的中间。
妈妈是无法安睡的，每过一两个小时她就会醒来，顺便帮助萱宝翻个身，她特别担心长期维持一个姿势会让萱宝的身体出现褥疮。萱宝的爸爸也是醒一会儿睡一会儿，其实萱宝受伤后，爸爸就经常失眠了。
爷爷奶奶也常会说，“如果早点知道练这个舞还有危险，肯定不会送她去学舞蹈。”
两年了，这个家庭坚强地继续前行，虽然关于受伤那件事的赔偿等事宜还在继续，虽然萱宝的康复训练也伴随着各种并发症，时间走得那么快，萱宝很快就会成为一个少女，她会面临更多无法宣之于口的困惑和困难……
萱宝妈妈说，之所以愿意接受小时新闻的采访，是希望今后不再有孩子受同样的伤痛，同时也希望社会能够更加和谐包容，接纳这个很多像萱宝一样的孩子：“我们作为家长最希望看到的，还是他们能够真正融入正常的生活。”
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