今年4月2日是第12个“世界自闭症日”。在这个特殊的日子里,记者近距离接触到户华庭和徐嘉诚两位“星孩”。他们一个16岁,一个17岁,他们一起学习、生活,共同成长。因为他们,两个家庭抱团取暖,相互学习借鉴。如今,这两位“星孩”的情绪越来越稳定,在大家的共同努力下,他们学会了自我介绍和简单的表达意愿,有了共同的兴趣爱好,16岁的户华庭和17岁的徐嘉诚也成了生活中的“好基友”。
户华庭和徐嘉诚在绘画。记者王建桥 摄
从一起学画画到靠画画义卖赚钱
4月1日下午,记者走进惠城区位于麦地的蓝莲画室,看到坐在一排的户华庭和徐嘉诚正专心地画着水彩画。他们专注地看着自己手中的画,时而挤挤颜料,时而洗洗画笔,动作熟练而自然。即便记者坐在他们面前,他们也毫无察觉。仔细留意,记者发现,他俩会时不时地看向对方的画作,也会露出一个充满欣赏的笑容。“我画得真漂亮。”户华庭拿起已经完成的水彩画嘟囔道。“老师,我画完了。”徐嘉诚对着教他们绘画的老师张雪卉说。“这里是不是应该再用黑色的笔勾一个边?”张雪卉话音还没落,徐嘉诚就拿起笔勾勒起来……
“在他们的世界里是看不到你的,他们只会注意到他们感兴趣的人、事、物。”张雪卉告诉记者,她从2014年从甘肃省兰州市来到惠州定居便开始接触公益,在做公益的过程中她认识了户华庭、徐嘉诚这两位“星孩”。说起这两个孩子,张雪卉眼中充满了宠溺。张雪卉告诉记者,从他们俩只有12、13岁时接触至今,她早已经将他们当成了自己的孩子一般。回忆起最开始接触他们时的场景,张雪卉坦言她至今仍记忆犹新。
“第一次来画室上课时,他们对我非常抗拒,不让我碰他们,眼睛也拒绝和我对视,情绪很焦躁,时不时就摔笔,十几分钟就要起身走出去走一走,总会撞头去表达不愿意做这件事。”张雪卉说,当时真的教得挺艰难的。“先画浅色,再画深色,在中间画白色,然后用黑笔勾线。”为了能够让孩子更好地理解绘画,张雪卉特地为他们编了这个“绘画口诀”。
“这两个孩子的母亲坚持每周都会送他们来一次,如今,五年过去了,坚持绘画让他们的专注力提高了,情绪逐渐开始朝着稳定的方向发展。现在一个半小时的课程都能不吵不闹上完了。”张雪卉告诉记者,不仅如此,他们还能从绘画中相互影响,如今他们都能够靠着自己的绘画作品义卖赚钱了。“他们的作品从50元至150元不等,有许多爱心人士都愿意买下他们的作品,不仅仅想帮助他们,还真的觉得他们画得不错。”张雪卉笑着说。
“都说患有自闭症的孩子只会认识特定场景的人和事,但让我最感动的是有一次我在街上走着,迎面而来的户华庭竟然大老远就对着我喊道‘老师好!’当时那一刹那我真的特别激动。”张雪卉告诉记者,那种感觉是充满喜悦和感动的,她知道这是星孩对她最好的肯定。
徐嘉诚(左)和户华庭(右)的作品。记者王建桥 摄
重复念叨名字代表“我想念你了”
“自闭症的孩子他们也会有特定表达感情的方式。”户华庭和徐嘉诚的生活老师刘老师告诉记者,她是从2017年认识他们,2018年正式带他们。“我主要是教他们一些生活技能,比如去超市买菜,简单的自我介绍和语言表达、礼仪等。”刘老师告诉记者,星孩们是一群纯真的孩子。
“户华庭和徐嘉诚各有擅长,户华庭平时对数字逻辑很敏感,而徐嘉诚的理解能力则要好一些。”刘老师告诉记者,他们开心时会拥抱对方,会向对方做自我介绍,会一起听歌、画画。“虽然频道不一样,但他们在一起的氛围却一点也没有违和感。”刘老师笑着说。
户华庭和徐嘉诚现在已经成为了生活中密不可分的好朋友了。刘老师告诉记者,自闭症孩子喜欢一直重复念东西,还会不停地玩自己的手,重复念叨名字代表“我想念你了”。“不过这一年来,户华庭和徐嘉诚这方面也有了很大的改善。”刘老师说,当他们出现类似情况时,她会试着去转移他们的注意力,试着打断他们。
户华庭(右)和徐嘉诚(左)击掌相互鼓励。记者王建桥 摄
家长抱团取暖 每周都有活动
“我要接纳我的孩子,社会才会接纳我的孩子。”孔少琴是户华庭的母亲,为了儿子,孔少琴辞去了企业高管的职业,在家陪伴户华庭成长。“在我看来,钱是赚不完的,而如果我现在不能陪伴孩子,以后或许要用一生的时间去后悔。”孔少琴告诉记者,户华庭3岁确诊患有自闭症时,她当时感觉犹如晴天霹雳一般,但生活总归还要继续。孔少琴与丈夫协商后辞去了工作,在家里陪伴户华庭成长。因为陪伴,让孔少琴更加理解孩子的表达方式。也正因为陪伴,让户华庭成长的更加快乐。“自闭症群体想要康复几乎是不可能的,但我们可以通过训练让患儿拥有基本的生活技能。”孔少琴告诉记者,为了能够更好地了解自闭症这个群体,她跑到全国各地去学习,后来打算和有同样需求的星孩家长发起一个互助会。
2017年4月,孔少琴和徐嘉诚的母亲邓贵敏共同促成了“惠州市星望心智障碍者家长互助会”的成立,孔少琴担任会长,邓贵敏担任副会长兼秘书长。孔少琴告诉记者,成立这个互助会也是让更多的“星孩”家长一起“抱团取暖”,一起分享生活的痛苦与喜悦,分享孩子康复的经验和体会,帮助“星孩”提升生活、学习和就业技能,也提高全社会对“星孩”人群的关注和包容。
“如果家里有一个自闭症孩子,所涉及的康复方法相当广泛,家长如果不清楚就可能错失孩子的学习机会;同时,由于自闭症患儿几乎伴随家长一生,在精神上,家长们很容易到达透支状态,经不起长期的精神煎熬。”孔少琴说,作为“星孩”家长,她深知其他自闭症家长在困境面前的“痛苦”感受,因为她自己就是从困境中痛苦中走出来的,她希望尽自己能力,主动积极地帮助更多的“星孩”家长们走出“痛苦”,自强不息,阳光面对生活,积极有效地培养康复“星孩”。
通过真诚的走访,联络发动和大量的工作,这个互助会于2017年4月23日正式成立,申请加入会员的家长共有200多人。目前,会员人数已达到500人,互助会运作良好,各项活动已在有序地开展中,所有会员家长都将从互助会获得关怀和温暖。此外,孔少琴还自发成立了全国第一个民办的融树之家康园中心,主要是针对大龄心智障碍患者开设。主要是培养大龄心智障碍人群的居家生活自理能力以及职业技能和职业素养,为12~28岁的心智障碍患者提供庇护性和支持性就业辅导培训。
孔少琴告诉记者,如今,互助会的成员们经常小聚,带着孩子们一起去户外活动,而每周都有的唱K活动也能让家长们宣泄负面的情绪。“我相信要想让孩子变得更好,首先我们家长要变得更加坚强。”孔少琴说。
来源:惠州日报
记者: 张荟婷
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