惠州学院教务处（惠州学院教务处招募志愿者）

视力障碍者邓博在惠州市特殊学校就读。
残疾人保障法规定：“每年五月第三个星期日，为全国助残日。”今年的5月19日，是第29个全国助残日。
今年助残日的主题是：“自强脱贫，助残共享”。而残疾人要自强，要脱贫，教育是重要途径。教育才能从根本上提高残疾人的“内生造血”能力，教育才能更好促进残疾人平等参与共享。
近年来，惠州市全面贯彻落实《广东省特殊教育提升计划（2014—2016年）》、《广东省第二期特殊教育提升计划（2017—2020年）》精神，不断扩大残疾儿童少年义务教育规模，2017年适龄残疾儿童少年（三类）入学率达到100%。同时，不断提高特殊教育招生能力，科学合理设置特殊学校招生类别。目前惠州正全面推进残疾儿童少年的融合教育，逐渐形成以普通学校随班就读为主体、以特殊教育学校为骨干、以送教上门和远程教育为补充的特殊教育体系。

惠州市教育局官网最新数据显示，截止到2018年6月28日，全市残疾儿童少年在校生数共2465人，其中，在特殊教育学校就读的872人，在普通学校随班就读、附设特教班就读或送教上门的1593人。
今天，南方+走近3名义务教育阶段的适龄特殊孩子，有的孩子在特殊学校找到归属感，有的孩子在普通学校里格格不入，有的孩子一心渴望走出家门像同龄人一样上学……我们一起走进他们的故事，共同关注残疾儿童少年的上学路。
“在特殊学校上学很开心”
“小捷，可以拣起那支笔吗？”“小捷，可以把花生递给老师吗？”5月19日，惠州市特殊学校正在进行新学年的招生面试。由于招生名额有限，某些学位供不应求，适龄特殊儿童少年必须经过评估，适合的孩子才有机会进入特殊学校就读。
一年前，视力障碍者邓博就是这样进入惠州市特殊学校上学的。启明部一共2个班级，邓博在复合班。这个班级有9个学生，专门容纳基础薄弱的插班生，既有像邓博这样曾在普校上学的15岁少年，也有一切从零学起的9岁儿童。

邓博出生在2004年，他先天性失明，没有光感。7岁时，他到惠东当地的乡村小学读书，上了三年学，从学前班到二年级。
那时，他的父母忙于生计，都是阿姨钟罗香照顾他的生活起居。后来，钟罗香的二儿子生病，无暇照顾邓博，邓博就没有再去上学。
从2014年起，邓博基本都是一个人在家，玩手机看电视。父母在一楼做生意，他在五楼的家中玩，吃饭的时间就下楼吃饭，吃完饭就又上楼。只有弟弟放学回来后，邓博才有了玩伴，有时候弟弟早早写完作业，会教他简单的加减法。
可这并不能满足邓博，他想要学习更多的知识。在他一个人在家跟手机作伴的日子里，他用那部老式按键手机拨打电台，听歌，答题，也结识了一些素未谋面的好友。“为什么会有白天会有黑夜？”线上好友间每当谈起这类话题，邓博都抬不起头来，更渴望学习更多知识。

惠州市特殊学校2012年才设立启明部，招收视力残疾学生，这是目前惠州唯一一所接收视力障碍者的特殊教育学校。不过，那时候邓博和他的家人只知道广州市盲人学校，可是又离家太远，直到去年邓博的父母从熟人那里听说惠州市特殊学校。
钟罗香在学校对面城中村租了一间廉租房，带着自己患病的儿子，在惠城区陪读。每天7点多，钟罗香会揽着邓博到特校上课，下午5点再接他放学。
提到在特校的生活，邓博总会咧开嘴笑盈盈地说，“很开心”。他不喜欢在普通小学读书的日子，那时他总坐在最后一排，老师让他“不用举手，在桌上趴着睡觉就行”，同学也因为“他看不见”，“不跟他一起玩”。
邓博说，他在村里小学什么都没学到，虽然只读到二年级，可他的学籍却一路升到了初中。进入特校后，他从头学习盲文，跟普校学生用一样的教材，基本有一样的课程设置。数学是他最擅长的科目，他可以掌握四位数加减法。如今，邓博是班长，也是“三好学生”，他很享受课间和同学一起在电台听歌的时光，他在这里找到了归属感。
关于未来，邓博没有考虑太多，他只是听说大学是一个非常好的地方，在那里可以学到很多知识，可以遇到许多学识渊博的人。不过，目前惠州市特殊学校启明部还没有开设高中部，而他的学籍也已经升到了初二，他能上学的日子或许已经不多了。
南方+记者与自闭症少年的饭间对话。
就算“随班就坐”也要去上学
邓博不喜欢在普校读书那段日子，他甚至已经不再愿意主动跟身体健全的孩子交朋友，他更喜欢在特校的时光。
在惠州市特殊学校教务处主任熊瑶的印象里，大多数残疾儿童少年都像邓博一样，从普校转入特校上学。她从事特殊教育十几年，记忆中只有2名轻度自闭症的孩子从特校转到了普校。“像智力障碍、自闭症这样的孩子，因为心智发展缓慢，存在社交障碍，反而更能适应普校的环境。”

卢伟是轻度自闭症患者，他和邓博同岁，从小学起他便一直在普校随班就读，现在已经读初二了。惠州市教育局官网信息显示，截至2018年6月，全市残疾儿童少年在校生数共2465人，其中，在普通学校随班就读、附设特教班就读或送教上门的1593人。
心智障碍特殊儿童少年虽“不一样”但不自知，这样，在普校接受教育的压力更多转移到父母身上。这一路上，卢伟的父亲卢智深深有感触。
“我的孩子有些特殊，不听话，请老师多注意下。”不论是上小学还是初中，入学报名时，卢智深都是这样含蓄地表达孩子的与众不同，他从来不会主动告知学校有关自闭症的事实。“我如果说了，学校还会让我们入学吗？”
2011年，卢伟小学开学不到1个月，卢智深接到了班主任老师的电话。“你家孩子什么也听不懂送到学校来干什么？”卢智深记得，当时老师的说辞要难听得多。不久，卢智深便被校长请到学校。

“竟然坚持了一个月，我本以为两三天学校就会请家长。”卢智深觉得侥幸。当时，校长建议他们把孩子送到特殊学校，他们不肯。最后双方达成协议，卢伟的人身安全自己负责，他的妈妈李华开始到学校陪读。
李华和卢伟做同桌，坐在教室最后排。“同学不会找他玩，老师也不会提问他。”为了让孩子能继续上学，李华主动提出，卢伟不参加任何考试，以免拉低班级的平均分。陪读了一个学期，李华觉得没有必要，就没有再去学校，学校也没有为此再联系过家长。
其实，卢智深一直很注重对孩子的教育，他偶尔也会用打骂这样粗暴的方式改变孩子的刻板行为。现在，卢伟不仅可以自己买早餐，搭公交，还会骑单车，滑旱冰。“他学骑车时，不知道刹车，我就一次次训练他，有时候直接站在车前让他撞，让他学会刹车。”小学三年级前，卢智深每晚都会辅导孩子功课，可是随着知识难度加大，成效也小，他也就渐渐放弃了。
卢伟就这样一路读到了初中，也开始参加学校的各种考试。前阵子，老师在家长群里公布了地理考试成绩，卢伟考了14分，卢智深却感到很欣慰。“我看到班里考二三十分的大有人在，不用再觉得自己孩子不如别人了。”
在自闭症人群中，卢伟属于高功能的孩子，他有语言，可以跟父母简单交流，但他也有刻板行为，情绪爆发时也会“啾啾啾”地大叫，高高跳起。卢伟喜欢翻人书包，因此也被不少同学投诉；他也喜欢摇凳子，习惯用**挪动凳子，卢智深已经赔了学校2张凳子。

卢智深说，孩子读初中两年来，他只被请去学校3、4次。他最近一次被请到学校，其实是因为卢伟被同学打了，他的脖子上还留有抓痕。“因为老师要求学生举报带手机的同学，卢伟直接举报，结果被带手机的学生打了两巴掌。”
李华气不过，她担心初中生人高马大，下次会打伤孩子。“他不懂人情世故，下次老师让举报，他还会这样做的。”可卢智深反倒认为算了，他总说“越被欺负越精”，他觉得就像打骂纠正了孩子的刻板行为一样，这样的皮肉之苦也会让孩子学会处世之道。
卢伟已经八年级了，可卢智深从来不去开家长会，他怕“本来没事，去了反倒有事”。虽然嘴上说着“哪个孩子没有坏习惯”，但卢智深心里知道，卢伟的某些刻板行为多多少少会给其他学生造成困扰。他小心翼翼地维持着内心世界的平衡，他要让孩子上学，所以他选择主动逃避，不参加家长会。
“他总归要融入社会才能生存，如果一直和跟他一样的人相处，他的社会交往能力只会越来越退步。”即便是“随班就坐”，卢智深也不想把孩子送到特校，他希望孩子接受融合教育。
《广东省第二期特殊教育提升计划（2017—2020年）》要求，以普通学校随班就读为主体、以特殊教育学校为骨干、以送教上门和远程教育为补充，全面推进融合教育。目前，惠州结合实际正在全面贯彻落实提升计划，每个乡镇（街道）将至少有1间普通学校设立资源教室，指定其招收残疾学生，并配备专门从事残疾人教育的教师；而其它招收残疾学生5人以上的普通学校也要逐步建立特殊教育资源教室。
随着普通学校资源配置日渐完善，像卢伟这样随班就读的残疾学生的受教育环境也将有所改善。卢智深对孩子的未来并不担心，他已经为卢伟买好房子，以后找到工作，他就能养活自己。“如果实在不行，还有康园中心这样的机构，国家一定会兜底的。”
“我不想呆在家里，想去上学”
“四月的维也纳真令我失望。大片大片的草地上，只是绿色连着绿色，见不到能让人眼前亮起来的明媚的小花。没有花的绿地是寂寞的。”5月16日，小明坐在轮椅上朗读冯骥才的《花的勇气》。他左手擎着姐姐的小学语文课本，右手手指一一点着书上的文字。妈妈王琴很开心，她唠叨了一年多，小明终于又“大声朗诵”课文了。
小明今年13岁，他是惠州市组织开展送教上门的服务对象之一。根据惠州市教育局官网数据，义务教育阶段适龄残疾儿童少年有50%以上，在普通学校随班就读或接受送教上门。
目前，惠州市共有6所公立特殊学校，由于肢体残疾人心智发展正常，所以他们并不在特校的招生类别里。像小明这样的肢体残疾儿童少年只有到普校随班就读和送教上门两种选择。小明由于下肢瘫痪，不能自理，只好接受送教。
小明记得，从半年前，当地残联每周会安排人到家中进行康复训练。惠州市教育局相关负责人表示，这也是一种送教方式，根据不同残疾人需求不同，送教内容包括课本知识、康复训练、心理疏导等。
虽然从未上过学，但小明已经有小学二、三年级的水平。6岁到了入学年龄，王琴到学校报名，结果因为小明不能自理，没有一家公立小学愿意接收他，他只能在家自学。
起初，家人会教小明读书识字，慢慢地他掌握一定词汇量后，就自己用教育电脑、点读机自学。四大名著中除了《红楼梦》，小明都读过，家人有时会带他去图书馆，他很喜欢科学类的图书。王琴为他定制了一张桌子，轮椅刚好可以嵌入，小明可以在上面练习写字，一个多小时他能临摹2、3页字帖。
不过，最近几年，小明更喜欢玩手机，在电视上看科幻电影。虽然小明基本常年待在家里，可他看起来并不闭塞，他可以娓娓道来“老干妈”的创业故事，也能清晰解释排尿是如何受到中枢神经控制的复杂反射。
“他只是肢体障碍，认知又没有问题，不让他学习，对他太残忍了。”王琴和丈夫不断督促小明保持学习的习惯，他们也希望借此可以转移孩子的注意力，不让他对自己的病有过多压力。
前阵子，有关部门曾上门家访询问王琴的意见：到普校随班就读，家长可以陪读吗？当时，王琴没有接受，他们夫妻二人工作虽然比较自由，但也没办法全天在学校陪读。“如果可以有时间的时候就去陪读，能让他走出家门，认识些朋友，学习新知识是最好的。”退而求其次，王琴也接受送教上门，“有人能上门来教他也好，我们愿意多出一些钱补贴老师。”
不过，小明最大的心愿还是走出家门。他现在一般半个月才能出门一次，认识的同龄朋友都是亲戚家的孩子，他说他想去上学，想去交一些新朋友。
“他就像困在笼子里的鸟，十年了一直被困在轮椅上。”作为妈妈，王琴很想实现孩子的心愿，可是她要顾及的事情太多。就连接受采访，哪怕化名处理，她都担心其他的孩子会因为弟弟的事情受到影响，害怕别人认出她来，家里的平静会被打破。
王琴说，她希望小明可以像其他孩子一样上学读书，丰富他的世界。
（应受访者要求，邓博、卢伟、卢智深、李华、小明、王琴为化名）
延伸
惠州正全面推进残疾儿童少年融合教育
近年来，惠州认真贯彻《义务教育法》《残疾人保障法》《残疾人教育条例》《关于进一步加快特殊教育事业发展的实施意见》等政策法规的要求，根据《广东省特殊教育提升计划（2014—2016年）》、《广东省第二期特殊教育提升计划（2017—2020年）》，将残疾人教育纳入全市推进高水平高质量发展基础教育的整体规划之中，初步构建起涵盖学前教育、义务教育、高中（职高）阶段教育的特殊教育体系，全市特殊教育事业得到了较快发展。
据了解，2017年9月，惠城区特殊学校建成并投入使用，这是惠州市第7所特殊教育学校。2012年，惠阳区、惠东县、博罗县和龙门县建成特殊教育学校并投入使用，累计投入6200多万元，市财政采取“以奖代补”的形式给四县（区）各补助100万元。2017年9月，惠城区新建成一所特殊学校，预算投入4438万元。加上原有服务全市适龄特殊儿童的惠州市特殊学校和市护苗培智学校（民办），惠州共有7所特殊教育学校，,实现了全市7个县（区）特殊教育学校（30万人口以下的可设特教班）100%全覆盖。
惠州市教育局相关负责人介绍， 除了全面加强特殊教育基础能力建设，全市全面落实全纳教育，实施分类教学，为各阶段特殊教育学生提供合适的入学环境。在义务教育阶段，对义务教育阶段轻度残疾儿童少年，惠州采用以普通学校随班就读和入读特教班为主的融合教育方式。对义务教育阶段中重度残疾儿童少年（三类特殊儿童），采用以入读特殊教育学校为主的教育形式。对确实不能到校就读的重度残疾儿童少年，提供送教上门或远程教育等服务，并将其纳入学籍管理，由承担送教上门的学校建立学籍。
同时，惠州不断加大特殊教育经费投入。根据有关要求，为切实保障特殊教育学校正常运转，惠州义务教育阶段智障类学生生均公用经费按普通学校的8-10倍拨付，聋哑和视力障碍类学生生均公用经费按普通学校的6倍拨付，特殊儿童参加普校随班就读、特殊教育融合班、送教上门、融合教育等入学方式，学生生均公用经费按不低于6000元拨付。
全市残疾学生已实现从义务教育到高中阶段12年免费教育。而针对义务教育阶段残疾学生的特殊需要，，2014年制定了《惠州市对入读特殊教育学校残疾儿童伙食交通补助工作方案》，对在特殊教育学校就读的残疾学生每月补贴伙食交通费400－600元，而且补助对象扩大到在惠就读特殊教育学校的本市户籍学生及符合一定条件的非本地户籍学生。
目前，惠州正在深入贯彻落实《广东省第二期特殊教育提升计划（2017—2020年）》，全面推进融合教育，实现以普通学校随班就读为主体、以特殊教育学校为骨干、以送教上门和远程教育为补充。
据该负责人介绍，自2014年秋季学期起，惠州各个县（区）共设立了7所孤独症儿童整合教育试点学校，已建、在建特殊教育资源教室共36间。现在，惠州正全力推动以县（区）为单位统筹规划，每个乡镇（街道）至少有1间普通学校设立资源教室，指定其招收残疾学生，并配备专门从事残疾人教育的教师，做好日常管理等相关工作。其它招收残疾学生5人以上的普通学校也要逐步建立特殊教育资源教室。同时，各县（区）在现有孤独症儿童融合教育试点学校的基础上，根据孤独症儿童实际入学需求和分布情况，适当增加孤独症儿童融合教育试点学校。
惠州市教育局以及市残联相关负责人都坦承，发展特殊教育任重道远。由于经费、师资等各种原因，目前送教上门的水平着实有待提高，不论是送教的周期还是送教的内容都亟需改善。此外，他们也呼吁残疾儿童少年的家长改变观念，社会各方加强合作，共同保障他们接受义务教育的基本权利。
【记者】于蕾
【摄影摄像】王昌辉
【作者】 于蕾；王昌辉
【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端