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患大病怎么样求助社会，个人大病求助互联网服务平台

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今天上午，我国个人大病求助互联网服务平台——爱心筹、轻松筹和水滴筹联合发布《个人大病求助互联网服务平台自律倡议书》（以下简称“倡议书”）和《个人大病求助互联网服务平台自律公约》（以下简称“自律公约”）。自律公约明确，个人在网络平台申请大病救助时，原则上单次求助金额不得超过人民币50万元。求助人对个人及家庭经济状况要真实、全面、客观地进行说明，包括工资收入、房产、车辆、金融资产、医疗保险等信息。
目前国内已有大约二三十家个人大病求助互联网服务平台（以下简称“平台”）。据不完全统计，已有逾百万大病家庭通过个人大病求助互联网服务平台发布了求助信息，获得了超过2亿爱心人士的响应。
但随着平台求助用户规模扩大，加之平台审核甄别人力有限、求助家庭财产状况缺乏有效的核实手段等制约因素，个人大病网络求助偶有鱼目混杂现象，透支了公众爱心和信任。为了进一步促进平台的健康有序发展，真正帮助确有需要的大病患者，爱心筹、轻松筹和水滴筹历经3个月的反复研讨和条款修订，形成了倡议书和自律公约。
原则上单次救助金额不超过50万元
本次发布的倡议书共有9条，自律公约共有34条。倡议书倡导各平台应在页面显著位置做好风险提示，明确告知公众个人大病求助不属于慈善募捐信息，真实性由发起人负责。平台宜阐明xx有关救助政策及救济渠道，有序引导求助个人与具有公开募捐资格的慈善组织对接。
加强求助信息前置审核。平台应加大资源投入，健全审核机制。求助发起人须按规定提交相应材料，经平台审核通过后，项目方可上线和生成筹款链接。原则上单次求助金额不得超过人民币50万元。求助人对个人及家庭经济状况要真实、全面、客观地进行说明，主要是工资收入、房产、车辆、金融资产、医疗保险等信息。
搭建求助信息公示系统。平台应与相关xx部门、医疗机构、社交网络企业、社会组织等各方主体形成合力，推动建立统一的“个人大病求助信息”公示系统，通过多种渠道和方式将个人大病求助信息面向社会公众进行公示，确保求助人和赠与人之间的信息对称，以透明建诚信，以公示促真实。
**造谣炒作恶意行为 建立失信黑名单
平台应坚决**通过造谣、炒作、制造“悲情戏”、践踏求助人尊严等违背法律制度、公序良俗的手段，蓄意制造舆论“热点”，传播个人大病求助信息的行为。一旦发现以上情况，立即终止项目、冻结筹款，对涉嫌违法违规行为的相关人员、组织，积极报告并配合有关部门进行调查处理。
建立失信筹款人黑名单。平台应对涉及编造或夸大求助信息、隐瞒个人财产信息、病历造假、医疗款挪作他用等行为的恶意筹款人，以黑名单形式进行公示。对进入“失信筹款人”黑名单的，各平台不再为其提供服务，并视情上报相关xx部门以及征信机构。
释疑1：为何要公示求助者个人财产状况？
2016年，罗尔为女儿罗一笑在网上发起个人大病救助，后被曝光家中有三套房，曾让舆论一片哗然。轻松筹联合创始人兼总裁于亮在接受北京青年报记者采访时表示，当时舆论反应激烈是因为罗尔家庭资产较好。当前大部分求助的还是贫困家庭，也有极少数的家庭是资产情况还可以，有的是城市中产家庭，这些中产阶级看似生活光鲜但实际上很脆弱，比如缺乏商业保险意识，家庭收入和经济结构畸形，资产都在房产上，背负沉重的贷款，收入来源单一，一旦家庭出现问题，遭受的打击是很大的。尤其是得了重病，丧失劳动能力，还要家庭成员去照顾，这是三重打击，确实是有筹款需要的。
“但是问题的争议点在于，有人认为他家里有房子，我还没房子，我救助了他，他也没告诉我他有房子，这就让捐款人内心很不平衡。而这次倡议就要求公示求助者个人财产状况，希望这部分家庭能把经济情况告诉大家，比如我有房子，我也背负贷款，房产和车都在变卖中，就可以平衡社会情绪。”于亮说，很多负面舆论是因为误解以及信息不对称，只要解释清楚了人们还是会理解的，在信息透明对称的情况下，靠公众自己的判断去衡量是否献爱心，就不会产生任何争议。
水滴集团创始人兼CEO沈鹏认为，有的人有房有车，本质上也可以发起求助，但是需要公示经济情况说明实际需求，便于亲朋好友共同监督他。个人大病求助互联网服务平台的传播是基于熟人社交网络的传播，信息变透明了，也能让人们综合判断是否要支持及转发。
释疑2：如何保证求助者信息的真实性？
根据本次发布的自律公约，平台应要求提交发起人及患者身份信息、患者所在医疗机构开具的医疗证明等真实材料。材料经平台审核通过后，求助项目方可上线和生成筹款链接。在信息公示方面要求发起人尽最大努力及时、完整、真实、准确地公开求助人疾病情况、治疗花费情况、家庭经济状况（主要是工资收入、房产、车辆、金融资产等信息）、预期款项用途、基本医疗保障情况、商业保险保障以及是否享受低保、获得xx医疗救助等情况。
在审核方面，实行机器智能和人工“双审核”。审核过程中，发现求助人或发起人有刻意隐瞒、欺诈等违规行为的，直接驳回相关申请。于亮表示，在患者求助信息核实的过程中，平台志愿者会与医院联系，明确患者信息。希望今后能够与更多的医院合作，建立起数据共享平台，以降低平台的审核成本。
释疑3：单次救助金额上限为何为50万？
爱心筹COO马绪超表示，这是基于三家平台现有的重点大病申请家庭的大数据来测算的，包括根据个人大病求助的类别，比如癌症、白血病等病种的花费，以及意外情况救助所需要的费用来进行综合衡量，设置了50万的单次救助上限额度。若单次申请超过50万的，发起人应当在求助信息中说明原因，并进行明确公示。如果一次救助不够，还可以申请第二次。
释疑4：如何保证资金使用的真实性？
根据自律公约，平台应对个人大病求助项目的收款方作出明确限定并进行审核。收款方应为求助人或其监护人、近亲属、医疗机构、慈善组织。平台应帮助和引导求助人、发起人委托慈善组织为其承担所筹款项的接收、管理、分配等职责。平台还应要求发起人在申请提款时说明求助人当前治疗情况及款项用途。在提款申请审核通过后，平台应进行公示。公示期间，若公众提出质疑，需要平台进一步核实的，平台应暂停相关款项的支付。
马绪超说，只有少部分医院跟平台合作接收患者的救助资金并进行管理，目前大部分救助资金还是打到求助者个人账户，很多医院是不愿意接收的，怕与患者引起经济上的**。“所以我们现在主要是要求求助者将花费的单据进行详细公示，以便于社会监督。”
文/北京青年报记者 蒋若静

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